У віці 22 років помер принц Люксембургу Фредерік де Нассау – він страждав рідкісним генетичним захворюванням, що спричинене мутаціями в гені POLG. Воно вражає кілька органів, насамперед, мозок, нерви, м’язи і печінку. Частота цієї недуги оцінюється в один випадок на 10 000.

Про смерть принца повідомив його батько Роберт Люксембурзький, двоюрідний брат герцога Анрі. За його словами, стан принца погіршився після ушпиталення з пневмонією. А 1-го березня у Парижі Фредерік помер.

«У п’ятницю, 28 лютого, у День рідкісних захворювань, наш улюблений син покликав нас до себе в кімнату, щоб поговорити з ним востаннє. Фредерік знайшов у собі сили і мужність попрощатися з кожним із нас по черзі», – цитує слова батька The Sun.

Роберт Люксембурзький також додав, що, попри тяжкий стан, його син зберігав силу духу та навіть зміг пожартувати, аби підняти настрій рідним: «Навіть в останні хвилини його гумор і безмежне співчуття підбадьорили нас усіх і змусили сміятися».

Покійний принц боровся із недугою понад 8 років, коли у віці 14 років йому встановили невтішний діагноз. Фредерік активно провадив благодійну діяльність, аби допомогти людям зі схожим генетичним захворюванням.

Фото: polgfoundation.org

Ірландський актор, зірка серіалу «Пінгвін» Колін Фаррелл пробіг 42-кілометровий благодійний марафон у Дубліні. Мета участі полягала у зборі коштів для благодійної організації Debra Ireland, що допомагає людям із рідкісним генетичним захворюванням – бульозним епідермолізом, відомим як «шкіра метелика».

Фаррелл став одним із 22 тисяч учасників і подолав дистанцію за 4 години 6 хвилин і 45 секунд. Останні кілометри до фінішу Колін добігав, штовхаючи інвалідне крісло своєї подруги Емми Фогарті, котра 40 років живе із рідкісною хворобою, що підвищує вразливість шкіри й робить організм вразливим навіть для найменших механічних пошкоджень.

«Цей забіг – ніщо порівняно з тим болем, з яким Емма живе щодня. А вона навіть не показує цього. Для мене велика честь, що вона зустріла мене перед останніми чотирма кілометрами, кожен з яких уособлює десятиліття з її життя. І велика честь – зробити останній ривок до фінішу разом. Я ніколи цього не забуду», – поділився актор, який, до речі, також опікується сином із рідкісним генетичним захворюванням.

У результаті марафон зібрав понад 700 тисяч євро, передає Variety.